Começou na segunda-feira, 25 de outubro, a Semana de Conscientização da Epidermólise Bolhosa (EB). Para quem não conhece, essa é uma doença genética rara que causa bolhas e feridas em resposta ao menor atrito. As pessoas com EB são chamadas de borboletas, isso porque uma deficiência de colágeno faz com que a pele seja tão frágil a ponto de ser comparada às delicadas asas de uma borboleta.
Por que Vire do Avesso?
A ideia da campanha foi criada originalmente pela DEBRA do Reino Unido, usando o slogan “Show Your Seams”, ou seja: “Mostre as suas costuras”. Etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar fricção na pele das pessoas com EB, formando bolhas e feridas. Por isso, muitas pessoas vestem a roupa do avesso para evitar o atrito.
No Brasil a campanha foi adaptada para “Vire do Avesso”, mantendo o sentido do slogan, mas que também poderia ser interpretado como mudanças. Era preciso desconstruir a forma como as pessoas viam a comunidade EB, não como uma doença, mas sim como pessoas. O que mais se queria era acabar com o preconceito, ensinar que a EB não “pega” e que atrás de um curativo existem pessoas que amam e sonham como qualquer outra pessoa.
Qual é o objetivo da campanha?
Na semana da conscientização da Epidermólise Bolhosa (25 a 31 de outubro) a comunidade EB se une para “educar” a população. A divulgação é essencial, para que mais pessoas possam se interessar pela doença. É importante saber que a EB não é contagiosa, e que você pode abraçar uma pessoa com EB sem medo. Falar sobre a epidermólise bolhosa e sobre qualquer doença rara é importante para que essas pessoas possam viver uma vida plena. A epidermólise bolhosa não é fácil e são muitos os desafios, mas o que mais dói é o preconceito.
