A segunda-feira, 25 de outubro, é marcada pelo Dia Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa (EB). Ela é uma doença genética rara que causa bolhas e feridas em resposta ao menor atrito. As pessoas com EB são chamadas de borboletas, isso porque uma deficiência de colágeno faz com que a pele seja tão frágil a ponto de ser comparada às delicadas asas de uma borboleta.
Por que Vire do Avesso?
A idéia da campanha foi criada originalmente pela DEBRA do Reino Unido, usando o slogan “Show Your Seams”, ou seja: “Mostre as suas costuras”. As pessoas com EB tem uma pele muito sensível sendo que etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar fricção na pele do bebê, formando bolhas e feridas. Por isso, muitas mães vestem o bebê com a roupa do avesso para evitar o atrito.
No Brasil o slogan da campanha foi adaptado para “Vire do Avesso”, mantendo o sentido do slogan, mas que também poderia ser interpretado como mudanças. Era preciso desconstruir a forma como as pessoas viam a comunidade EB. Não como uma doença, mas sim como pessoas. O que a comunidade EB mais queria era acabar com o preconceito, ensinar que a EB não “pega” e que atrás de um curativo existem pessoas que amam e sonham como qualquer outra pessoa.
Qual é o objetivo da campanha?
A EB é uma doença rara, não contagiosa e ainda sem cura. Poucas pessoas conhecem a epidermólise bolhosa e por essa razão muitas vezes as pessoas que vivem com EB acabam sofrendo preconceito pela falta de conhecimento. Pessoas que trocam de assento no ônibus com medo que a doença seja contagiosa, mães que foram denunciadas no conselho tutelar porque acharam que a filha sofria agressões por causa das lesões, crianças sofrendo bullying porque são “diferentes”.
Na semana da conscientização da EB (25 a31 de outubro) a comunidade EB se une para “educar” a população sobre a epidermólise bolhosa. A divulgação dentro dos hospitais e universidades também é essencial, para que mais profissionais possam se interessar pela doença, aumentando assim o número de pessoas capacitadas para atender a uma pessoa com doença rara. É importante que as pessoas saibam que a EB não é contagiosa, e que sim, você pode abraçar uma pessoa com EB sem medo. É preciso um olhar de compreensão na escola, onde a inclusão é adaptar para que todos possam participar, sem bullying, sem isolamento. Isso só é possível com a divulgação da EB. Falar sobre a epidermólise bolhosa e sobre qualquer doença rara é importante para que essas pessoas possam viver uma vida plena. A epidermólise bolhosa não é fácil e são muitos os desafios, mas o que mais dói é o preconceito.
Como participar?
– Vista a roupa do avesso e tire uma foto com o cartaz que você imprimiu
– Compartilhe sua foto nas redes sociais e use a hashtag: #VireDoAvesso
– Marque a DEBRA pra compartilhar na nossa timeline: @debrabrasilEB
Com informações do Departamento de Comunicação da Prefeitura de Pomerode.
