A busca pelo tratamento contra a distrofia muscular

Terapia com células-tronco custa R$ 180 mil e é feita em Bangkok na Tailândia

O processo de descobrimento da doença foi longo e doloroso, Juliana Amábile da Silva Rosa, de 37 anos, começou a sentir os sintomas no final de 2005, mas foi em 2009 que teve o diagnóstico de Distrofia Muscular. “Somente em maio de 2014, no Instituto Genoma, na USP, consegui o diagnóstico definitivo, Distrofia Muscular Tipo 2B, através de um mapeamento genético”.

Os sintomas progressivos vão dificultando cada vez mais os afazeres cotidianos. “No processo inicial tive fraquezas, comecei a ter quedas consecutivas e aí as dificuldades em subir escadas. Hoje não consigo levantar de cadeiras, sofás, cama, banheiro, erguer os braços, mais dificuldades para escovar os dentes, amarrar e escovar o cabelo dentre outras tarefas simples do dia a dia, além da pouca mobilidade”, revela Juliana. A Distrofia Muscular é uma doença degenerativa e progressiva. Com o tempo, o estado físico piora trazendo a perda total dos movimentos das pernas e braços e, se não houver um acompanhamento adequado, acarreta em problemas cardíacos e respiratórios.

Após enfrentar uma série de complicações trazidas pela doença, Juliana se motivou na busca por arrecadar o valor necessário para conseguir viajar a Bangkok, na Tailândia, e realizar um tratamento com células-tronco que pode melhorar, e muito, sua qualidade de vida. “Não é a cura da distrofia muscular, é um tratamento, é uma forma de medicina regenerativa que envolve o transplante de células-tronco através de injeções”, explica. O tratamento leva em média 25 dias, com oito aplicações, acompanhadas de fisioterapia, hidroterapia, acupuntura, terapia ocupacional e nutricional. O custo total é de R$ 180 mil.

Como o valor é elevado, Juliana e familiares iniciaram uma campanha, que já atingiu muitas pessoas, mas ainda precisa de mais mãos dispostas a doar. “Eu e meu marido Ariel, buscamos informações e entramos em contato com duas pessoas que foram fazer esse tratamento em Bangkok, uma delas foi muito receptiva e me incentivou a buscar a terapia, ela teve uma boa evolução e estabilidade da doença até o presente momento, desde janeiro de 2017”, conta.

Para ajudar

Juliana mora atualmente em Guaramirim, mas a campanha ultrapassou muitas barreiras e chegou a diversas cidades, inclusive Pomerode. Até o momento foram arrecadados, com eventos e campanhas, cerca de R$ 74 mil. As pessoas que quiserem ajudar o #juntoscomjuliana, podem entrar em contato através das redes sociais: página no facebook.com/juntoscomjuliana, no instagram @juntoscomjuliana, na vakinha virtual vakinha.com.br/vaquinha/juntos-com-juliana-juliana-amabile-da-silva-rosa. Na página do Facebook há também as informações sobre contas bancárias disponíveis para doação. 

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