A família do pequeno Benício Heitor Leskowicz Preuss, de apenas três anos, tem travado uma verdadeira luta contra o tempo em busca de um diagnóstico preciso e o tratamento adequado para a tão sonhada cura do filho. “Temos dedicado nossa vida ao Benício. Não tínhamos a dimensão de que ficaríamos todos esses meses em investigação, muito menos que ele ficaria tão debilitado e que fosse encontrada a causa. Mas as pessoas têm nos ajudado e vamos salvar nosso biscoito de amor”, afirma a mãe, Tamires Nadiane Leskowicz Preuss.
Segundo ela, os primeiros sintomas apareceram em Benício no mês de julho de 2023, primeiro uma gripe forte e em setembro uma grave pneumonia. “Em julho foram três quadros de gripes fortes. Em setembro, ele recebeu antibiótico e corticoide para tratar a pneumonia, mas depois de uma melhora de quatro dias, apresentou uma nova piora no quadro.”
Em outubro os pais foram alertados pela professora sobre a queda da produtividade do menino em sala de aula. “O Benício era um furacão. Mas estava dormindo demais, sempre cansado e não conseguia concluir as tarefas por fraqueza. Em outubro começamos a observar, mas a pediatra dele dizia ser pelo estado recidivo de gripes.”
Em novembro, às vésperas da festa de fim de ano na escola, um novo susto para a família. “Ele queria muito participar com os amigos. O clube tinha um camarim e só víamos nossos filhos na apresentação. Quando o Benício subiu ao palco estava muito diferente, pálido e quase não andava. Não conseguiu acompanhar os amigos na apresentação, a professora precisou ajudá-lo”, expõe a mãe.
No domingo, depois da apresentação, Tamires relembra que os primeiros cinco hematomas apareceram no corpo de Benício. “Na segunda foi realizado um hemograma e as plaquetas estavam em 18 mil, sendo que a referência é 180 a 400mil. Ele foi internado no mesmo dia, para tratar uma plaquetopenia grave, condição em que as plaquetas baixam e os riscos de hemorragias são imensos.”
Em sua primeira internação, Benício foi diagnosticado como uma doença autoimune chamada PTI. “É um tipo de púrpura, que faz com o que o corpo ataque suas próprias plaquetas e as consuma mais rápido que sua fabricação.”
Em uma semana, na segunda internação, a PTI foi descartada e a equipe médica iniciou a investigação para uma possível leucemia. “Ele fez mielograma, porém, não saiu a porcentagem de blastos que o protocolo exige para que seja diagnosticado. Então, foi descaracterizado pela equipe médica. Porém, os sintomas continuaram e ele recebeu o anticorpo na veia chamado imunoglobulina humana IV”, explica.
Segundo Tamires, nesses primeiros três meses em busca de uma resposta, ela e o marido, Silmar Rodrigo Preuss, viram a piora no quadro do filho, sem que ninguém pudesse apresentar um diagnóstico. “Acompanhamos nosso filho definhar sem que alguém nos diga o que ele tem. Nós sabemos que ele tem uma falência na medula, que hora fabrica plaquetas hora não. Nesse período, apareceu uma obstrução de nasofaringe, apareceu um estreitamento em uma das válvulas do coração. Tudo isso tem deixado ele limitado e a gente cansado”, revela a mãe.
Além de Benício Heitor, filho do meio, Tamires e o marido são pais de Bernardo Henrique, cinco anos, e de Bárbara Helena, de dois anos. “E o caçulinha, que está na barriga e ainda não sabemos o sexo. Logo que descobrimos a condição de saúde do Benício, nós pensamos que uma nova vida, e com ela a coleta de sangue e tecido, pudessem trazer ao Benício o conforto de ter de novo a produção de plaquetas normalizada.”
O parto será em setembro e a família está repleta de esperanças. “As chances de compatibilidade são grandes, sendo irmãos do mesmo pai e mãe. Até lá não sabemos o que acontecerá, talvez Benício não precise de medula, mas com toda certeza as células tronco serão de grande valia.”
A família criou também uma campanha em prol de Benício, para custear os novos diagnósticos e um tratamento chamado imunoterapia, que cuida do tratamento e imunoprofilaxia de doenças infecciosas, alérgicas, parasitarias e cancerígenas. “Ele é caríssimo não está disponível no SUS. A ideia da vaquinha foi justamente custear a investigação, o possível tratamento com a imunoterapia e a coleta de células tronco do bebê a caminho”, ressalta.
Enquanto o diagnóstico preciso para o caso de Benício não chega, para que enfim ele possa realizar o tratamento adequado, a rotina do pequeno segue com internações e a realização de novos exames. “Os próximos passos são uma nova internação o diagnóstico, e o tratamento. Esta nova fase será feita em Blumenau, mas teve que ser interrompida porque deu uma alteração no coração. Nossa esperança é que possa ser encontrado o agente causador, para que seja tratado e que possamos continuar nossa vida normalmente.”
Para Tamires, o que motiva a família todos os dias, é o fato de que Benício possa ter possibilidades de conforto e cura. “Para que ele possa ser criança de novo, com toda a alegria e simpatia que estão temporariamente apagadas por um bichinho invisível, que não estamos conseguindo rastrear. Saber que nossa melhor parte está doente,é saber que parte de nós não tem força pra lutar. É não ter orgulho, é pedir ajuda, é promover e unir forças para que aquele bem mais precioso, que é a família, não seja atingido”, complementa.
Para saber mais sobre a história de Benício Heitor Leskowicz Preuss acesse www.biscoitodeamor.com.br
