A notícia de que aguardavam por um segundo filho foi uma grande surpresa para a agente de saúde, Sarita da Silva Resner, de 41 anos, e seu marido. Eles já eram pais de uma adolescente, que na época tinha 16 anos. “Logo depois que tivemos ela, até cogitamos outro filho, mas o tempo foi passando e, por fim, pensamos que não aconteceria mais”, conta a mãe.
Tudo correu muito bem durante o pré-natal, as consultas e exames não apontavam nenhuma alteração, incluindo o de translucência nucal e ultrassonografia morfológica. Até que o pequeno Igor, hoje com um ano e 11 meses, resolveu chegar antes do esperado, com 35 semanas de gestação. Além da prematuridade, o menino nasceu no início da pandemia da Covid-19, no dia 30 de abril de 2020.
Após o parto, Sarita e o esposo descobriram também que Igor tinha Síndrome de Down. O susto inicial deu lugar ao desejo imenso de que o filho superasse os dias de internação na UTI, devido à prematuridade, e logo fosse para casa. Felizmente, Igor não tem nenhuma comorbidade, como problemas cardíacos, algo comum nas pessoas com essa síndrome. “Eu olhava para ele na UTI e só pensava no desejo de que ele fosse saudável, não importava a síndrome, nós iríamos fazer estimulação e todo o necessário, o importante era que ele tivesse saúde”, lembra Sarita.
No total, Igor ficou no hospital por 11 dias, sete na UTI e quatro no quarto. Sarita, o esposo e a irmã de Igor reservaram os primeiros dias para que entendessem a condição e buscassem informações. Então, num primeiro momento, apenas eles sabiam da síndrome.
No entanto, quis o destino que Sarita já tivesse escolhido, durante a gravidez, quem seriam os padrinhos do menino.
A concunhada Deiseleia Nitzke Resner, que é professora de educação especial e especializada em psicopedagogia, junto do esposo, que é irmão do marido de Sarita, foram os eleitos pelos papais.
Logo na primeira visita, Deise observou as caraterísticas especiais de Igor e percebeu os sinais da Síndrome de Down, mas perguntou à Sarita apenas se o médico havia avaliado o coração de Igor. “Como já tinha trabalhado com pessoas com Down, a primeira coisa que me passou pela cabeça foi ‘e o coração?’ Perguntei e ela me disse que os exames estavam todos normais, senti alívio e pensei: quando ela estiver pronta, vai contar. Nós sabemos que os pais precisam de tempo para si”, revela Deise.
Naquele dia, Sarita havia percebido a atenção de Deise e imaginou que ela tivesse notado, mas a naturalidade com que a madrinha reagiu à questão deu a ela muita tranquilidade para que tudo se ajustasse. “Como não tínhamos ninguém na família, sabíamos que as pessoas fariam muitas perguntas e ofereceriam apoio das mais variadas formas. Então, optamos por ter esse primeiro momento para nós e, logo depois, contamos para todos de forma muito natural. Passado o susto da notícia em seguida ao parto, foi tudo muito tranquilo”, relembra Sarita.
Igor é um menino muito simpático e ativo e, durante a entrevista, passou o tempo explorando a sala da Apae de Pomerode em que a madrinha realiza o trabalho de estimulação precoce e distribuiu sorrisos. Atualmente, ele frequenta fisioterapia duas vezes por semana em uma clínica em Timbó, realiza fonoterapia em Pomerode e frequenta o CEI na Rede Municipal de Ensino. “O que tem sido maravilhoso. Ele começou a ir com 10 meses e as professoras, tanto do ano passado quanto desse, são maravilhosas. Como ele é o menorzinho, se transformou no xodó da turma. Dia desses fui buscá-lo e uma coleguinha chamou na janela para dar tchau para ele, eu acenei de volta e ela disse: ‘vou sentir muita saudade do Igor’, foi um momento muito bonito”, compartilha Sarita.
O pequeno começou a frequentar as terapias de estimulação precoce por volta dos seis meses de idade, muito em função do período em que nasceu, ou seja, durante a pandemia que resultou na suspensão de serviços e muita incerteza. Mas, antes disso, Deise já começou a estimular o afilhado. “Ela vinha brincar com ele e já desempenhava os dois papeis, o de madrinha e o de educadora”, brinca a mãe.
Deise, que iniciou sua vida profissional na Apae em 2001, passou pelo trabalho no ensino regular e retornou à instituição nesse ano, explica que a estimulação de crianças com Síndrome de Down geralmente pode iniciar a partir do terceiro mês de vida. “Defendemos que quanto antes começar a estimulação em todas as áreas, melhor será o desenvolvimento da criança”, ressalta.
Para ela, é vital que a sociedade entenda o que é a Síndrome de Down e saiba que os que nasceram com ela possuem uma grande capacidade de aprendizado. Necessitam de terapias de estimulação, sim, mas podem frequentar o ensino regular e, mais tarde, serem inseridas no mercado de trabalho. “Nós trabalhamos em conjunto, a criança frequenta a Apae, mas também a escola regular. As terapeutas entram nesse esforço, fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, enfim, todos.
Acredito que a sociedade não sabe que esse trabalho em conjunto acontece e que, se a criança tiver acesso a tudo isso, terá uma vida com autonomia”, evidencia.
E esse é o principal objetivo do Dia Internacional da Síndrome de Down, “uma luta para quebrar aquele paradigma de que uma pessoa com deficiência não tem capacidade. Eles têm muita sim, mas a gente precisa deixar o preconceito de lado e dar oportunidades.
Durante a convivência, também é importante não tratar o adulto com Síndrome de Down como se fosse uma criança, mas sim de acordo com a idade e a fase da vida em que está”.
Sarita acrescenta que, nesse momento da vida de Igor, cada avanço do menino se transforma em uma vitória.
Além disso, a chegada dele trouxe consigo muita novidade, tanto pela diferença de idade para a irmã quanto o fato de ser menino e o aprendizado trazido pela própria presença da Síndrome de Down. “A gente passa a dar valor às pequenas coisas da vida e aprende com eles, pois trazem consigo o amor mais puro e verdadeiro que há no mundo”, conclui.
Síndrome de Down
A Síndrome de Down ou Trissomia 21 é caracterizada pela presença de um cromossomo 21 extra, ou seja, as pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população. A presença deste cromossomo extra na constituição genética determina características físicas bem específicas e o atraso no desenvolvimento.
As diferenças entre as pessoas com a síndrome, tanto do aspecto físico quanto de desenvolvimento, decorrem de aspectos genéticos individuais, intercorrências clínicas, nutrição, estimulação, educação, contexto familiar, social e meio ambiente. Em geral, estas pessoas apresentam uma tendência à hipotonia e a uma flexibilidade exagerada nas articulações e podem também nascer com fragilidades relacionadas a coração, ouvidos, sistema digestivo e sistema respiratório.
Por isto, a importância de um acompanhamento desde cedo por diversos especialistas, pois cada criança é única e nem todas apresentam os problemas de saúde relacionados à síndrome.
Na próxima edição do Testo Notícias, a coluna Informe ApaeXonante trará mais detalhes sobre o que é a Síndrome de Down e todo o trabalho desenvolvido para oportunizar a autonomia às pessoas que nasceram com ela.
