Sintomas que foram detectados no dia a dia e que se intensificaram rapidamente. Foi assim que Laila Lauriola, de 39 anos, percebeu que havia algo de errado com a filha, Luna Valentina González, a poucos dias de a menina completar dois anos.
No dia 28 de outubro de 2022, quando os pais foram buscá-la na creche, a professora mencionou que os sapatos de Luna estariam apertados, porque estava caminhando de forma diferente. De primeiro momento, Laila estranhou, já que a filha tinha utilizado outros dias o mesmo calçado e nunca havia apertado. “Mas estava muito quente e pensamos que talvez ela poderia ter caído ou batido, porque a disposição dela estava ótima, estava feliz, brincalhona, não dizia que estava com dor, só começou a mancar”, explica a mãe.
No entanto, no dia seguinte, Luna já não queria mais andar ou apoiar os pés no chão. Ela foi levada ao pronto-socorro do hospital, onde foram feitos os exames de sangue e Raio-X, mas todos os resultados estavam normais. “Ela foi primeiramente diagnosticada com Sinovite Transitória, uma inflamação dos membros inferiores e que passa sozinha entre sete e 10 dias.”
Como os pais não se contentaram com a resposta, a levaram na mesma semana a um ortopedista e também a um alergista, já que outro sintoma que ela relatava eram coceiras pelo corpo. “Mas, como ela é pequena, às vezes é difícil manifestar o que sente, então chamava de coceira, mas poderia ser uma dormência. Por isso, fomos a um alergista, o qual receitou um corticoide injetável”, lembra.
O ortopedista também mencionou ser uma Sinovite Transitória, mas pediu para que fossem a um pediatra. “Ela estava com Leucocitose, que é quando os glóbulos brancos estão acima da faixa normal. Como Luna continuava com a disposição geral boa, estava com fome e alegre, ele receitou um anti-inflamatório.”
No dia 5 de novembro, sábado, aniversário de dois anos de Luna, a esperança aumentava. “Parecia que ela estava melhorando, voltou a engatinhar e achei que o quadro estava revertendo como os médicos tinham falado. Mas, no dia seguinte, voltou a regredir e ficamos preocupados novamente. De domingo para segunda-feira, ela começou a perder a força das mãos e dos braços, praticamente não queria mais movimentá-los”, conta.
A indicação do pediatra era de que se Luna perdesse força também nos braços, precisaria ser avaliada por um neuropediatra. “Ligamos para os neuropediatras da região, mas todos tinham horários somente para depois de três meses, foi desesperador. Até que um deles nos retornou e informou que teria um encaixe. Para a consulta, refizemos os exames no pronto-socorro e a Leucocitose havia aumentado. Fizeram tomografia da cabeça, mas estava tudo normal. Mesmo assim, ela foi internada devido a algumas suspeitas que os médicos tinham.”
Na manhã seguinte, o quadro de Luna piorou e a menina perdeu a força no tronco, fazendo com que não conseguisse mais ficar sentada. “Fizeram uma bateria de exames, inclusive na medula espinhal, e ela foi para a UTI. Mas o diagnóstico não saía, ela continuava regredindo e não sabíamos o porquê.”
Após realizarem uma ressonância, chegaram a uma conclusão: Luna teria Encefalomielite Aguda Disseminada (Adem), uma doença inflamatória rara que afeta o sistema nervoso central, alterando os movimentos do corpo e podendo causar paralisia. De acordo com a médica pediatra, Hellen Mayumi Kawano Zeplin, a causa da Adem ainda não é completamente compreendida.
“No entanto, parece ser um distúrbio autoimune desencadeado por um estímulo ambiental em indivíduos geneticamente suscetíveis. A maioria dos casos é precedida por uma infecção febril de origem viral, sendo a principal as infecções de vias aéreas superiores ou, raramente, após a vacinação”, destaca.
Com o diagnóstico, Luna foi submetida imediatamente a pulsoterapia, que consiste na administração de doses elevadas de corticosteroide durante um curto período de tempo. “Esse tipo de medicações têm algumas reações e, no caso dela, ficou muito irritada, chateada, só chorava, foi difícil no começo. Mas, com dois dias de terapia, já começou a mexer as mãos e daí para frente graças a Deus foi evoluindo”, revela Laila.
No dia 15 de novembro, Luna recebeu alta. Naquele momento, já conseguia ficar sentada e pegar algumas coisas com a mão. Mesmo assim, continuou com o tratamento, fazendo fisioterapia, tendo consultas com o neuropediatra e, assim, conseguiu se recuperar. “Foi um susto muito grande. Hoje, ela está 100%, recebeu alta do neuro, do pediatra e de todas as especialidades.”
Para os pais e responsáveis, Laila deixa um alerta para que fiquem atentos às crianças. “Em situações como a doença dela, é preciso suspeitar caso comece a mancar, tenha algum incômodo nos membros inferiores, nas pernas, no quadril ou reclame de alguma dor. Sempre tente buscar ajuda o mais rápido possível para descartar qualquer doença e começar o tratamento o quanto antes”, finaliza.
Sobre a Adem
Talvez você nunca tenha ouvido falar da Encefalomielite Aguda Disseminada, seus sintomas e tratamentos. Isso porque, de acordo com médica pediatra, Dra. Hellen, a Adem é uma doença rara: a incidência anual estimada é de 0,2 a 0,5 por 100.000 crianças.
Segundo a doutora, os sintomas de uma doença viral ocorrem em aproximadamente 75% das crianças antes do início dos sintomas neurológicos, que costumam aparecer em até duas semanas do quadro viral. “Os sintomas iniciais são febre, cefaleia, vômitos e meningismo, causado pela irritação das meninges.”
A pediatra destaca, ainda, que uma característica diagnóstica necessária da Adem é a encefalopatia e, por isso, é possível que a criança apresente irritabilidade, confusão e alteração do nível de consciência, desde sonolência até o coma.
“Além disso, geralmente, está em associação com déficits neurológicos, como ataxia (alteração da coordenação motora), hemiparesia aguda (paralisia parcial de um lado do corpo) e neurite óptica (que cursa com perda da visão e dor ao movimentar os olhos).
Crises convulsivas podem acontecer em um terço dos pacientes. Outros sintomas, como a afasia (dificuldade na comunicação), distúrbios do movimento e da sensibilidade, são menos comuns”, explica.
É preciso suspeitar do diagnóstico nas crianças que desenvolvem anormalidades neurológicas multifocais com encefalopatia, como confusão, irritabilidade excessiva ou alteração do nível de consciência, principalmente se o início ocorrer dentro de duas semanas após uma infecção viral.
“Como não há exames específicos para estabelecer o diagnóstico, a Adem é considerada um diagnóstico de exclusão, mas que é baseado nas características clínicas e radiológicas.”
O tratamento inicial, assim como foi realizado com Luna, é com altas doses de corticoide intravenoso por três a cinco dias em internação hospitalar, seguido de redução gradual do corticoide oral ao longo de quatro a seis semanas, segundo a médica.
“Por isso, deve-se ter acompanhamento regular de um especialista, o neurologista pediátrico de preferência. O tratamento está associado à recuperação total em aproximadamente 60 a 90% dos casos”, completa a doutora.
