“Cada sorriso do Benício é uma vitória, cada dia ao lado dele é um milagre. Nossa batalha é difícil, mas o amor sempre nos fortalece.” É com essa declaração que Tamires Nadiane Leskowicz Preuss, mãe do pequeno Benício Heitor, de apenas quatro anos, inicia o relato emocionante sobre as batalhas que a família tem travado em busca de um tratamento para o filho, acometido por uma doença rara.
Os primeiros sintomas apareceram em Benício em julho de 2023, primeiro com uma gripe forte e em setembro uma grave pneumonia. Um mês depois, uma queda da produtividade do menino em sala de aula chamou a atenção da professora, seguida de episódios de fraqueza e hematomas. “Em sua primeira internação, ele foi diagnosticado com uma doença autoimune chamada PTI, que foi descartada levando a equipe médica a iniciar a investigação para uma possível leucemia, que também foi descartada.”
Durante aqueles primeiros meses, Tamires e o marido, Silmar Rodrigo Preuss, viram a piora no quadro do filho, sem que ninguém pudesse apresentar um diagnóstico. Por isso, em fevereiro de 2024, a família decidiu compartilhar a história de Benício em busca de ajuda para a tão sonhada cura do menino.
Na época, a história do pequeno foi tema de uma matéria especial no mês em que se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras. “Além de mudanças na rotina, mudou nosso olhar sobre o modo de vivermos, passamos a viver um dia de cada vez, nos esforçando ao máximo para deixar o mais leve possível esse processo da doença e o impacto na vida dele.”
Tamires e Silmar, que além de Benício, já eram pais de Bernardo Henrique e de Bárbara Helena, decidiram tentar uma nova gestação. “Logo que descobrimos a condição de saúde do Benício, nós pensamos que uma nova vida, e com ela a coleta de sangue e tecido, pudesse trazer uma nova chance ao tratamento do Benício.”
Bento Henry nasceu em agosto de 2024. Tamires explica que, no momento do parto, foram colhidos material da placenta e do cordão umbilical. “Depois da coleta, o material foi para São Paulo, na Cordvida, para o congelamento e armazenamento seguro. Mas, por conta de mais comorbidades associadas ao caso do Benício, não foi possível usá-lo. Descobrimos que, mesmo com compatibilidade, somente as células tronco poderiam ser usadas em virtude de comprometimento do sistema imunológico dele”, relata a mãe.
Um novo capítulo na luta pela cura
Benício tem imunodeficiência com outras doenças associadas como problemas respiratórios, cardíacos e de coagulação. “Ainda está em investigação a Granulomatose Eosinofílica com Poliangiite (GEP), que é uma vasculite sistêmica rara, que afeta pequenos e médios vasos sanguíneos causando muita dor, a Dermatopolimiosite, que acomete pele e músculos e a Deficiência Severa de Imunoglobulina A [IgA], que é um anticorpo essencial para a defesa de mucosas respiratórias, intestinais e geniturinárias”, explica Tamires.
Em maio do ano passado, Benício foi acolhido como paciente no Hospital das Clínicas, em São Paulo. De acordo com os pais, o menino faz parte da Unidade de Doenças Raras (ICR-Fmusp), que atende crianças de todo Brasil, com casos raros e de interesse para estudos.
“Os profissionais mais preparados para as doenças raras que acometem crianças e adolescentes estão nessa Unidade. O Hospital atende pelo SUS, mas todos os exames e medicações são feitos de forma particular, para que o processo seja adiantado e ele não sofra tanto com a espera”, reforça.
No início desse ano, de acordo com Tamires, Benício teve muitas infecções, mais do que no mesmo período do ano passado. “O que podemos fazer é remediar as consequências da doença, tanto das infecções, viroses e dores. Ele fez vários ciclos de antibiótico, corticoide e doses de ataque, que são doses maiores e únicas de medicação.”
Segundo ela, como forma de amenizar todo esse processo demorado e doloroso, a família faz surpresas divertidas, mantendo sempre os dias de “picadinha” (coletas de sangue) com presentinhos de coragem. “Amparamos o Benício com muito amor nos momentos de dor aguda e potencializamos o quanto ele é admirado por sua força e vontade de viver. Usamos sempre a verdade em todos os passos do processo, e ele sabe de tudo que vai passar.”
Um sopro de esperança
Em uma das idas a São Paulo, Benício apresentou uma nova complicação, associada à degeneração óssea e o enfraquecimento dos músculos. “Então para agilizar o processo, as médicas pediram para que a gente fizesse um teste de compatibilidade HLA – Classe 1 de alta resolução com o irmão mais velho, por ser menino e ter a mesma tipagem sanguínea a probabilidade de compatibilidade era grande.”
Tamires explica que para casos de imunodeficiência, a indicação do transplante é feita quando é encontrada gravidade no quadro clínico, como no de Benício. “O transplante de medula óssea (TMO) entre irmãos é a primeira opção quando há compatibilidade genética, pois, reduz o risco de rejeição e complicações. Ele pode ser feito para tratar doenças como leucemias, imunodeficiências, anemias graves e doenças autoimunes. O Hospital que Benício é paciente é referência em TMO no Brasil.”
A família então realizou o exame na rede privada, no dia 04 de fevereiro desse ano, já o resultado saiu no dia 25. “O resultado de compatibilidade foi de 100% entre os irmãos. Mas não temos data, ou programação, tudo vai depender dos resultados de exames da evolução dele e estabilidade do quadro. Nesta doença o quadro instável muda a conduta médica muitas vezes.”
Com a confirmação da compatibilidade, Tamires afirma que o próximo passo será, se a junta médica decidir seguir com esta conduta para entrar na fase de exames pré-transplante. “É um processo longo e com várias etapas, que inicia com avaliação médica do receptor e do doador, exames completos e suplementação de ambos para ter mínimos riscos na hora da cirurgia, para somente depois fazer a coleta e infusão da medula. Em seguida, inicia a fase de recuperação e monitoramento a longo prazo, com imunossupressores para evitar rejeição.”
Uma criança incrível com uma força rara
Benício tem apenas quatro anos, mas há um ano e quatro meses tem travado verdadeiras batalhas na busca pela cura. “Ele não compreende assim como nós, não tem noção de perigo e gravidade. Mas aprendeu com o tempo e com as consequências a respeitar sua limitação, a dizer o que sente e, quando não está bem, descansa e espera.”
No dia 30 de março, o pequeno grande guerreiro vai completar cinco anos e a principal mensagem compartilhada pela família é para que os pais amem seus filhos incondicionalmente. “Não devemos nos apegar que uma criança doente é fardo, castigo ou cruz. Mas sim, que temos uma missão de amor e fé para enfrentar, que devemos iluminar e abençoar a vida das pessoas com informações sobre estas doenças raras, sobre como ou quem procurar e quais os principais sintomas que devem ser observados. Mas, principalmente, sobre como fazer essa criança, mesmo limitada se sentir incrível e ver este acontecimento como uma forma de testemunhar milagres.”
Segundo Tamires, enquanto pais, o casal passou por momentos de muitas aflições, antes do diagnóstico e de uma equipe especializada para suporte. “Tivemos momentos difíceis depois do diagnóstico inicial pela gravidade do caso. Mas temos fé de que é nosso papel fazer o melhor por ele e pelos outros. Temos uma frase da qual fazemos uso sempre, de que ‘estamos a serviço da vida’ e ele quer viver. Tem dias mais pesados, em que o medo bate à porta, as expectativas, frustrações, mas nos abraçamos e temos gás para novas fases.”
Tamires reforça que 95% dos casos de doenças raras não têm medicação ou tratamento comprovado, mas que o acesso à informação e à busca por profissionais preparados é fundamental. “São 300 milhões de doentes raros no mundo, então queremos que as pessoas reflitam com o olhar generoso para os pais e familiares que passam por isso, que tenham respeito com estas crianças. Queremos que você seja do ‘Team Benício’ (Time Benício) e que apoie crianças incríveis com uma força rara”, complementa.
Clique aqui e confira também a matéria feita pelo Testo Notícias em fevereiro de 2024.
